팔,다리 힘빠지는 다발성근염 주변사례, 간수치, 근전도검사, 조직검사, 희귀병, 희망적인이야기

술을 전혀 못마시는 친동생이 2년마다 하는 건강검진에서 이유없이 간수치가 높게나왔었어요

그때가 벌써 8년전이야기인데 그때 당시 동생의 간수치는 성인기준 간수치정상범위를 한참 벗어난  AST 200이 나왔어요

성인기준 '간수치 정상범위'

◎ ALT: ~ 40 IU/L

◎ ALP: 40~120 IU/L

◎ AST: ~ 40 IU/L

그때부터 한달에 한번씩 검사를 해보자는 의사의 권유에 간보조제 약만 먹으며 피검사만 계속되었죠

하지만  간수치는 계속 오를뿐이었어요.

다른병원에 가도 똑같은 말을 하시더라구요. 스트레스많이받냐, 술은 얼마나 마시냐..

결국 다니던 직장을 그만두고 헛개나무끓인물과 간에좋다는 밀크씨슬을 챙겨먹을수밖에 없었죠

2015년 임신

그러다 임신을 하게되는데 임신 4~5개월 즈음 버스를 타려다가 다리에 힘이 갑자기 빠지면서 넘어질뻔 했어요

외출을 거의 삼가하며 막달 검사에서 간수치가 80으로 떨어지게되요

그때까진 정말 일을 그만두고 스트레스받는일이 적어져서인가? 라고 생각을 하게되었죠

 

하지만 또 출산 후 부터 온몸의 힘이 빠지는 일이 잦아졌어요

첫 출산이라 산후후유증인가 싶어  친정으로 가서 생활하게되었죠

아이를 맡긴 후 근육이라도 키워보려 헬스장에도 다녀보고 수영장도 다녀봤지만  운동하러 나가는 길에 다리힘이 풀려 넘어지고 다치기도 합니다.

MRI도 찍어봤지만 돌아오는 답변은 '정상'

정상이란 결과를  좋아해야하는건데..  좋아할수없었던 날이었어요

의사조차 원인을 모른다하니 더더욱 답답하고 무서운 마음이 커져만 갔죠

방바닥에 앉아서 혼자힘으로 일어설수도 없게되었고

하다못해 의자에서도, 화장실에서도 일어날수가 없었습니다.

너무 많이 울었었던.. 우울했던 나날이 계속되었죠

주변 지인들은 동생의 몸상태를 거의 알고있었고 간호사 동생이 근무하는 병원을 추천받아 '근전도검사'를 받게되요

그때서야 근육에 이상소견이 있다라는 답변을 듣게되었죠

7~8년이 넘는 시간동안 수많은병원을 옮겨다니며 상담을 받아왔었는데 어떠한 의사도 근전도 검사에 대해서 언급하신분이 없었다고합니다.

드디어 2019년 큰 대학병원 신경과에서 상담을 받기 시작했습니다.

그곳에서 다시한번 상지와 하지부분 '근전도 검사'를 하게되요

근전도 검사 [electromyography]

- 바늘을 근육에 삽입하여 전기생리학적 파형을 분석

2019년 6월 드디어 병명이 나온날이에요

'다발성근염' 

희귀병이라고 

근전도 검사 다음 검사는 친정엄마가 제일 속상해했던... 

선천성인지 후천성인지를 구별하기위한 조직검사를 하게되요

'조직검사' 결과가 나오기 직전까지 친정엄마는 혹시나 선천적일까봐 속상해했던 시간이었죠 

'조직검사' 1박2일

조직검사하는 전날 입원을해서 혈압과 혈액검사를 하게되요

1시간동안 검사를 하게되었는데요 . 이두박근 국소마취를 하고 , 절개한뒤 근육조직을 떼어냅니다.

조직검사결과는 2주뒤에 알수 있다고하셨어요

스테로이드도 맞아야해서 일주일 입원을 더 하게되었어요

2시간마다 '혈당'과 '혈압'을 체크해야했고 스테로이드주사는 하루 6시간동안 받게되었죠

'MRI검사' 를해서 오른쪽 허벅지 염증을 확인할 수 있었어요

퇴원 후엔 위 보호제와 스테로이드 10알을 처방받게되요

약 부작용

그때부터 어지러움증상과온몸이 붓기시작했죠..

스테로이드의 부작용은 체중증가와 붓기였어요

울렁거림과 두통 ,  새벽에는 혼이 빠지는느낌을 받아서 너무 무서웠다고 하네요..

부작용이 있다고해서 끊을 수 없었기에

힘들게 약을 8개월동안 먹고있을때쯤 그때부터 다리에 힘이 조금씩 생긴다는걸 느끼게 되었답니다

그때부터 가볍게 걷기운동을 시작할 수 있었어요

'간수치'

8년동안 한결같이 높았던 간수치가 드디어 떨어지게 되었어요

아직 정상수치까지는 아니지만 꼼짝도 안하던 간수치가 드디어 떨어지고 있다니

너무 감동이었어요~

이번에 동생을 오랜만에 볼 수 있었는데요

약물치료한지 1년이 지났는데 너무 대견하더라구요

2년전에 저랑 통화하면서 다리힘이풀린다며 전화기 넘어 넘어지는 소리와 울음소리... 

주변사람들의 소리까지 들었던터라... 너무 속상했던, 잊을 수 없는 시간이었는데

정작 저는 멀리서 얘기만듣고 해줄 수 있는게 없다는게 너무 화가났었거든요.

제일 힘들었을 동생을 생각하면 아직도 눈물이 나네요

치료를 받으면서 생각보다 많은분들이 똑같은 증상으로 힘들어하고 약물치료도 하고있는지를 알게되었다고 해요   

희망을 잃지않고 아직도 치료는 계속되고 있어요 

동생이 겪어왔던 이 모든 시간들 아주 자세히 기록은 못했지만 

8년전 동생처럼 비슷한 증상이신분들이 계신다면 

동생처럼 헤메지 않도록 이 글을 통해서라도 도움이 되었으면 좋겠어요

감사합니다.